“Um bebê é a opinião de Deus de que o mundo deve continuar.” (Carl Sandberg)
Ben nasceu no dia 20 de setembro de 1989. Pouco depois de seu nascimento, soubemos de sua cegueira e surdez. Quando estava com três anos, soubemos também que nunca andaria.
A partir do segundo dia de vida de Ben, nossa família percorreu um caminho que nunca havíamos imaginado. Centenas e centenas de quilômetros até os melhores médicos e os melhores hospitais. Centenas de agulhas e raios-X, tomografias computadorizadas e ressonâncias magnéticas. Depois disso vieram as lentes de contato, o aparelho nos dentes, aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, andadores e macacões para engatinhar - junto com todos os terapeutas para nos mostrar como usar todas essas coisas.
As operações nunca pararam.
A vida de Ben hoje em dia consiste de seu professor habitual, um professor para pessoas com deficiência visual, um professor para pessoas com deficiência auditiva, um terapeuta ocupacional, um fisioterapeuta, um patologista de fala e linguagem, um pediatra, um neurologista, ortopedistas, um oftalmologista pediátrico, um otorrino, um fonoaudiólogo, um dentista, um cirurgião-dentista e um ortodontista - e ele só tem oito anos de idade.
Ainda assim, todas as manhãs meu homenzinho acorda com o maior sorriso no rosto, como se dissesse: "Ei, vocês, estou aqui para mais um dia, e estou tão feliz!"
Nossa filha nasceu três anos antes de Ben. Lembro-me de seu pai e eu olhando para ela durante enormes períodos de tempo quando ela tinha cerca de dois anos, esperando que a próxima palavra ou som escapulisse. Sempre que isso acontecia era um momento marcante na história - um tópico de orgulhosas conversas com quem quer que tivesse a paciência de escutar. Realmente tínhamos uma criança brilhante e notável. Ainda temos.
Depois que Ben nasceu, nosso amor por ele mudou nossa visão sobre o que era realmente importante a respeito de nossos filhos. Não tinha mais importância quantas palavras falavam com quantos anos, ou que desenvolvimento fenomenal acontecia antes da previsão feita em qualquer livro sobre bebês. Nossos filhos se tornaram indivíduos, cada um possuindo qualidades maravilhosas, que não devem ser comparadas. Suas vidas não devem ser medidas pela falta de habilidade ou pela habilidade excepcional, mas pela força da perseverança.
Quando Ben estava com cerca de quatro anos, dirigia com bastante domínio sua cadeira de rodas, mas nunca havia dito uma palavra - apenas sons abertos de vogais. Então nossa família começou a botar um gravador na mesa durante o jantar para gravar os sons que Ben estava fazendo porque ele demonstrava claramente que queria participar das conversas. Pensamos que, talvez, se ele ouvisse sua voz gravada e as nossas, isso estimularia algo dentro dele.
Um dia, em setembro de 1993, a fita estava rodando enquanto eu alimentava Ben e fazia alguns sons, tentando estimular algum interesse nele. De repente, o tempo parou. Nunca esquecerei a expressão dos olhos de Ben, a concentração em seu rosto, a forma de sua boca, como ele olhava para mim de sua cadeira de rodas quando falou suas primeiras três palavras:
- Eu te amo.
Virei-me para meu marido e ele olhou para mim com os olhos cheios d'água e disse:
- Terry, eu o ouvi!
Bem disse aquelas palavras para mim e eu as tenho gravadas para ouvir sempre que precisar.
Também fico grata, pois ele não disse outra palavra desde então!
Mas, vocês sabem, eu não ouço a fita com tanta freqüência. Não preciso. Sempre irei reconhecer a expressão de seus olhos – mesmo que sejam cegos - quando ele procura o meu rosto para me dar um beijo. Isso é tudo o que eu preciso.
Ben nasceu no dia 20 de setembro de 1989. Pouco depois de seu nascimento, soubemos de sua cegueira e surdez. Quando estava com três anos, soubemos também que nunca andaria.
A partir do segundo dia de vida de Ben, nossa família percorreu um caminho que nunca havíamos imaginado. Centenas e centenas de quilômetros até os melhores médicos e os melhores hospitais. Centenas de agulhas e raios-X, tomografias computadorizadas e ressonâncias magnéticas. Depois disso vieram as lentes de contato, o aparelho nos dentes, aparelhos auditivos, cadeiras de rodas, andadores e macacões para engatinhar - junto com todos os terapeutas para nos mostrar como usar todas essas coisas.
As operações nunca pararam.
A vida de Ben hoje em dia consiste de seu professor habitual, um professor para pessoas com deficiência visual, um professor para pessoas com deficiência auditiva, um terapeuta ocupacional, um fisioterapeuta, um patologista de fala e linguagem, um pediatra, um neurologista, ortopedistas, um oftalmologista pediátrico, um otorrino, um fonoaudiólogo, um dentista, um cirurgião-dentista e um ortodontista - e ele só tem oito anos de idade.
Ainda assim, todas as manhãs meu homenzinho acorda com o maior sorriso no rosto, como se dissesse: "Ei, vocês, estou aqui para mais um dia, e estou tão feliz!"
Nossa filha nasceu três anos antes de Ben. Lembro-me de seu pai e eu olhando para ela durante enormes períodos de tempo quando ela tinha cerca de dois anos, esperando que a próxima palavra ou som escapulisse. Sempre que isso acontecia era um momento marcante na história - um tópico de orgulhosas conversas com quem quer que tivesse a paciência de escutar. Realmente tínhamos uma criança brilhante e notável. Ainda temos.
Depois que Ben nasceu, nosso amor por ele mudou nossa visão sobre o que era realmente importante a respeito de nossos filhos. Não tinha mais importância quantas palavras falavam com quantos anos, ou que desenvolvimento fenomenal acontecia antes da previsão feita em qualquer livro sobre bebês. Nossos filhos se tornaram indivíduos, cada um possuindo qualidades maravilhosas, que não devem ser comparadas. Suas vidas não devem ser medidas pela falta de habilidade ou pela habilidade excepcional, mas pela força da perseverança.
Quando Ben estava com cerca de quatro anos, dirigia com bastante domínio sua cadeira de rodas, mas nunca havia dito uma palavra - apenas sons abertos de vogais. Então nossa família começou a botar um gravador na mesa durante o jantar para gravar os sons que Ben estava fazendo porque ele demonstrava claramente que queria participar das conversas. Pensamos que, talvez, se ele ouvisse sua voz gravada e as nossas, isso estimularia algo dentro dele.
Um dia, em setembro de 1993, a fita estava rodando enquanto eu alimentava Ben e fazia alguns sons, tentando estimular algum interesse nele. De repente, o tempo parou. Nunca esquecerei a expressão dos olhos de Ben, a concentração em seu rosto, a forma de sua boca, como ele olhava para mim de sua cadeira de rodas quando falou suas primeiras três palavras:
- Eu te amo.
Virei-me para meu marido e ele olhou para mim com os olhos cheios d'água e disse:
- Terry, eu o ouvi!
Bem disse aquelas palavras para mim e eu as tenho gravadas para ouvir sempre que precisar.
Também fico grata, pois ele não disse outra palavra desde então!
Mas, vocês sabem, eu não ouço a fita com tanta freqüência. Não preciso. Sempre irei reconhecer a expressão de seus olhos – mesmo que sejam cegos - quando ele procura o meu rosto para me dar um beijo. Isso é tudo o que eu preciso.
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