Evento Doenças Raras

O evento sobre Doenças Raras hoje (25/02) na Câmara Municipal de Mauá foi um sucesso. As palestras foram de suma importância e trouxeram uma gama de conhecimentos a todos. Para mim foi muito importante participar da organização deste evento junto com a Deputada Vanessa Damo, Parlamentares e colaboradores. O evento tinha como objetivo esclarecer sobre diversas enfermidades que afetam a população e que por motivo de desconhecimento alguns nem sequer chegam a um diagnóstico. A população através de eventos como este busca conhecimento para cobrar dos órgãos públicos os seu direitos.

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Vanessa Damo participa do evento sobre doenças raras em Mauá

Toninho Bertucci, Marcos Teixeira, José Carlos Orosco, Vanessa Damo, Edgar Grecco e Manoel Lopes

A deputada es tadual Vanessa Damo (PMDB) e os vereadores Edgard Grecco ( PMD B ) e Manoel Lopes (DEM) estarão hoje ao lado de médicos e do coordenador do GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) Marcos Teixeira de uma série de palestras que marcam o 3º Dia Mundial das Doenças Raras. O evento será na Câmara Municipal.

A iniciativa tem como objetivo mobilizar a população em torno do apoio aos pacientes de doenças raras, que afetam cerca de 14 milhões de brasileiros e constituem um problema de saúde pública no País”, disse Marcos Antonio Teixeira, representante do GEDR Brasil. "Doenças raras acometem aproximadamente 8% da população mundial e são classificadas em 8 mil diferentes tipos. Por ainda serem pouco conhecidas pela sociedade e pela classe médica, o diagnóstico dessas doenças muitas vezes é demorado e, consequentemente, prejudica o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. Leia mais sobre o evento 

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Vanessa Damo apresenta ao Estado projeto para capacitar deficientes

Entidade social é mantenedora da escola Valentino Redivo e Centro Ocupacional e Profissionalizante Adélia Redivo em Ribeirão Pires

A deputada estadual Vanessa Damo (PMDB) participou, na última terça-feira, de reunião com o Secretário Estadual de Desenvolvimento Social, Rodrigo Garcia. Vanessa intermediou o encontro entre Garcia e o vereador de Ribeirão Pires, Saulo Benevides (PMDB) e as representantes Lair e Leo da Apraespi (Associação de Prevenção, Atendimento Especializado e Inclusão da Pessoa com Deficiência de Ribeirão Pires). Também participou do encontro o assessor especial da deputada, Toninho Bertucci.

Na ocasião, as representantes da Apraespi apresentaram ao secretário um projeto de capacitação para jovens. "Viemos em busca recursos  da área de assistência social, porque não temos como conseguir  este financiamento nem com a área educacional,nem coma secretária do trabalho", comentou Leo.
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O POLÍTICO...

O político honesto é antes de qualquer coisa 100% transparente. O homem público decente não teme que todos os seus atos no exercício do cargo sejam absolutamente explícitos. Político honesto é totalmente 2.0. Também utilizando as novas tecnologias, o mandato deve estar absolutamente conectado com a realidade das redes colaborativas da internet. Cada eleitor que queira imediatamente interferir em um projeto de lei ou sugerir ações para seu representante poderá entrar no site do político e deixar sua opinião. Tudo muito rápido, sem burocracia nem intermediários. Conexão direta e honesta. 

No plano ideológico, o político honesto é fiel às suas convicções. Durante a campanha, deve aprofundar as discussões sobre suas propostas, divulgá-las exaustivamente e se comprometer publicamente a trabalhar duro pela efetivação delas, sob pena de perder seu mandato. Não existe honestidade se o discurso é um e a prática é outra. E, num ambiente transparente e acessível, o acompanhamento e a cobrança vão existir sempre por parte dos eleitores.

No que diz respeito aos valores da sociedade, o político honesto deve estar inserido no seu tempo, ou seja, não pode ludibriar a população com causas e discursos presos ao passado. Deve olhar para o futuro, se distanciar de radicalismos e verdades absolutas, buscar a atuação eficiente do Estado e não cair em bobagens populistas. Honestidade é também saber o que se pode de fato fazer e não prometer coisas impossíveis em busca de votos ou popularidade.

É absolutamente compreensível o descrédito geral em relação à política. Mas, ao mesmo tempo, percebam que enquadrar nossos representantes em um universo de honestidade, não é tão complicado assim.

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POR QUANTO TEMPO UMA PESSOA CONSEGUE FICAR SEM DORMIR?

O número de horas que uma pessoa aguenta ficar sem dormir é bastante variável e difícil de ser avaliado cientificamente. O Rank Brasil, livro  dos recordes brasileiros, registra que a pessoa que conseguiu se privar do sono por mais tempo foi o locutor de uma rádio de Campinas, Beto Café, que permaneceu 109h21 horas acordado, fazendo transmissões ao vivo durante 106h41, em julho de 2007.

O Guinness Book de recordes mundiais não considera mais tentativas do gênero por acreditar que a prática é muito perigosa. O último recorde registrado é do finlândes Toimi Soni, que passou 276 horas sem dormir. A proeza ficou no livro até 1989.

Segundo a Dr. Rosa Hasan, coordenadora do Departamento de Sono da Associação Brasileira de Neurologia, não é preciso uma grande privação de sono para que o corpo comece a responder de forma negativa. Uma pessoa que costuma dormir 8h por noite quando dormir 6h já sentirá uma queda de rendimento ao longo do dia.

“O sono tem papel fundamental na capacidade de aprendizado e no processo de consolidação da memória”, explica Rosa. A especialista ainda ressalta que enquanto dormimos o organismo produz hormônios e substâncias importantes para o corpo que só ocorrem neste momento de repouso. Além disso, o cérebro aproveita para fazer um “back up” das coisas que aprendeu e percebeu durante o dia.

“Quem se priva do sono deixa de aproveitar o máximo de sua capacidade cognitiva”, alerta a Dr. Rosa. De acordo com ela, mesmo a pessoa que permanece sem dormir por vários dias dá cochilos sem perceber e pode estar, na verdade, “dormindo acordada”.

Fonte: Você sabia?

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A ORIGEM DO CARNAVAL NO BRASIL

O carnaval chegou ao Brasil em meados do século XVII, influenciado pelas festas carnavalescas que aconteciam na Europa. Em países como a França, o carnaval acontecia em forma de desfiles urbanos, ou seja, os carnavalescos usavam máscaras e fantasias.

Embora de origem europeia, muitos personagens foram incorporados ao carnaval brasileiro, como, por exemplo, Rei momo, pierrô, colombina, etc.

Os primeiros blocos carnavalescos, cordões e os famosos cortejos de automóveis (corsos) surgiram nessa época, mas tornaram-se mais populares no começo do século XX. As pessoas decoravam seus carros, fantasiavam-se e, em grupos, desfilavam pelas ruas das cidades, dando origem aos carros alegóricos.

O carnaval tornou-se cada vez mais popular no século XX, e teve um crescimento considerável neste período, que ocorreu em virtude das marchinhas carnavalescas (músicas que faziam o carnaval mais animado).

A primeira escola de samba foi criada no dia 12 de agosto de 1928, no Rio de Janeiro, e chamava-se “Deixa Falar”.

Anos depois, a escola mudou seu nome para Estácio de Sá. A partir deste momento o carnaval de rua começou a ganhar um novo formato. Com isso, no Rio de Janeiro e São Paulo, começaram a surgir novas escolas de samba. Organizadas em Ligas de Escolas de Samba, iniciaram os primeiros campeonatos para constatar qual escola de samba era a mais bela e animada.

A Região Nordeste permaneceu com as tradições originais do carnaval de rua como, por exemplo, Recife. Já na Bahia, o carnaval de rua conta com a participação dos trios elétricos, embalados por músicas dançantes, em especial pelo axé.

AVENIDA PAULISTA - Atapetada de serpentinas e confetes, durante o Carnaval em São paulo no ano de 1917

AVENIDA PAULISTA - O carro vencedor do prêmio carnavalesco na avenida em1919

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DOENÇAS RARAS

No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por Doenças Raras.  Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que  a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico.

Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso salientar que há entre cinco e oito mil Doenças Raras identificadas.

A definição européia de Doença Rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de Doença Rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

As Doenças Raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de Doença Rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequados, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

As seqüelas causadas pelas Doenças Raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Fonte de Informação

 Reunião na Câmara Municipal de Mauá - para discutir sobre evento Doenças Raras organizado pelo G.E.D.R. e a Deputada Estadual Vanessa Damo

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