DOENÇAS RARAS

No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por Doenças Raras.  Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que  a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico.

Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso salientar que há entre cinco e oito mil Doenças Raras identificadas.

A definição européia de Doença Rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de Doença Rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

As Doenças Raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de Doença Rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequados, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

As seqüelas causadas pelas Doenças Raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Fonte de Informação

 Reunião na Câmara Municipal de Mauá - para discutir sobre evento Doenças Raras organizado pelo G.E.D.R. e a Deputada Estadual Vanessa Damo

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AVC - VOCÊ SABE O QUE É ISSO?

Recentemente, o Brasil inteiro assistiu na TV à dolorosa cena de Ricardo Gomes, técnico do Vasco da Gama do Rio de Janeiro, carregado pelos paramédicos para uma ambulância, depois de se sentir mal, no jogo do seu time contra o Flamengo. De acordo com dados da Academia Brasileira de Neurologia, o AVC é a principal causa de internações e morte no Brasil.

O que é

“A” de “acidente”, “V” de “vascular” e “C” de “cerebral”. É “acidente” porque acontece de repente, sem que ninguém espere; “vascular” refere-se a vasos sanguíneos e “cerebral” porque ocorre no cérebro. Todas as áreas do nosso cérebro precisam de uma contínua irrigação de sangue (que leva oxigênio e nutrientes para as células cerebrais) para funcionar corretamente. Um AVC ocorre quando uma área do cérebro deixa de funcionar por falha no fluxo sanguíneo. Essa falha pode acontecer por dois motivos:

1. 1. No AVC isquêmico: um vaso sanguíneo se entope por causa de placas de gordura e, em consequência, o sangue não consegue chegar a uma determinada região do cérebro. A falta de nutrientes nessa região acarreta a morte de células. Cerca de 80% dos casos de AVC correspondem a este tipo. “Isquemia” é uma insuficiência de irrigação sanguinea devida a uma obstrução arterial ou vasoconstrição (estreitamento de um vaso).

1. 2. No AVC hemorrágico: um vaso sanguíneo se rompe, ocasionando um vazamento de sangue. Este foi o tipo que afetou o técnico Ricardo Gomes e que corresponde apenas a 1/5 das ocorrências. A hemorragia pode acontecer na periferia cerebral ou em regiões mais profundas. A maioria ocorre em regiões mais internas. Quando ocorre na periferia cerebral, 80% dos casos são devidos a aneurismas - dilatações vasculares que podem ocorrer em qualquer artéria. Seu perigo está no fato da artéria poder romper-se com a dilatação ou trombosar (ficar entupida por causa da formação de um coágulo), provocando isquemia dos tecidos irrigados pela artéria atingida).

Sintomas

• Dor de cabeça intensa, que ocorre repentinamente, às vezes acompanhada de vômitos e tontura.

• Perda da visão ou dificuldade para enxergar, também repentina e sem explicação, juntamente com dificuldade para falar e se expressar corretamente.

• Enfraquecimento ou mesmo paralisia facial, dos braços e pernas. Geralmente um só lado do corpo é afetado.

Risco maior

Existem alguns fatores que provocam o AVC ou aumentam o risco da sua ocorrência. Entre eles estão:

• Temperamento emotivo ou explosivo, emoções fortes.
• Cigarro
• Diabetes
• Hipertensão arterial
• Uso contínuo de bebidas alcoólicas
• Uso de drogas
• Estresse
• Colesterol alto
• Fatores genéticos
• Sedentarismo
• Doenças do sangue, coração e vasos sanguíneos

Tratamento

O principal é prestar socorro ao paciente o mais rápido possível, pois cada minuto vale a sua vida. No caso de AVCs do tipo isquêmico, existem medicamentos que conseguem desobstruir o vaso entupido. No entanto, nos casos de AVCs hemorrágicos, é imprescindível o atendimento médico nas primeiras horas depois do aparecimento dos sintomas, para que se evite o risco de sequelas ou mesmo de morte do paciente.

Fonte

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O QUE É CÂNCER DE LARINGE?

câncer de laringe é um dos mais comuns a atingir a região da cabeça e pescoço, representando cerca de 25% dos tumores malignos que acometem esta área e 2% de todas as doenças malignas. Aproximadamente 2/3 desses tumores surgem na corda vocal verdadeira e 1/3 acomete a laringe supraglótica (ou seja, localizam-se acima das cordas vocais).

Fatores de risco

Há uma nítida associação entre a ingestão excessiva de álcool e o vício de fumar, com o desenvolvimento de câncer nas vias aerodigestivas superiores. O tabagismo é o maior fator de risco para o desenvolvimento do câncer de laringe.

Quando a ingestão excessiva de álcool é adicionada ao fumo, o risco aumenta para o câncer supraglótico. Pacientes com câncer de laringe que continuam a fumar e beber têm probabilidade de cura diminuída e aumento do risco de aparecimento de um segundo tumor primário na área de cabeça e pescoço.

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